Archives
Vous trouverez ici les articles plus anciens et archivés. Actualités
Künstliche Intelligenz in der Kommunikation mit Forschungsteilnehmenden
Clinical Trial Center Universitätsspital Zürich - CTC USZ
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MERH rarediseases
Neuer Weiterbildungsstudiengang «CAS Rare Diseases» ab Herbst 2024
universitäres Kompetenzzentrum Medizin - Ethik - Recht Helvetiae (MERH) in Zusammenarbeit…
1. HOPOS-Patiententag 04.11.2023
Der erste HOPOS-Patiententag findet am 04.11.2023 statt.
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URPP ITINERARE - Kinder
Wissenschaftliche Umfrage bei Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten
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URPP ITINERARE - Erwachsene
Studie zum Thema Gesundheitsversorgung, psychisches & körperliches Wohlbefinden bei seltenen Krankheiten
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aha!award 2022
B.CSA – die Anaphylaxie-Notfallbox
Mit 265 Stimmen Vorsprung gewinnt B.CSA, die Anaphylaxie-Notfallbox von Gilbert Müller und seinem Team den aha!award 2022…
Spendenaufruf
Nicoleta Vaia Nidelea von der rumänischen Mastozytosevereinigung https://mastocitoza.ro/ kümmert sich um ukrainische Flüchtlinge in Rumänien mit seltenen…
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Kofam
Studie zur Beurteilung der Sicherheit und Wirksamkeit von BLU-263 bei Patienten mit indolenter und systemischer Mastozytose
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Umfrage EURORDIS RareBarometer
Es wird nach der Erfahrung mit der Suche nach einer Diagnose gefragt.
Zeitaufwand ca. 20 Minuten.
Die Umfrage ist in mehreren Sprachen verfügbar.
Interviewstudie
Einladung zur Teilnahme an einer Studie der Universität Zürich, dem Forschungsverbund ITINERARE und DIPex Schweiz.
Gesucht werden Menschen, die von einer…
Information for Ukrainian patients
The International Mastocytosis and Mast Cell Diseases Awareness Day committee stands in solidarity with Ukraine and have developed a page to provide support…
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3. KMSK SPORT CHALLENGE 2022
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.
Unterstütze Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten.
Nein zur Initiative zum Tier- und Menschenversuchsverbot: Stellungnahme der Dachorganisation HOPOS
Am 13. Februar 2022 stimmt die Schweizer Stimmbevölkerung über die Initiative zum Tier- und Menschenversuchsverbot ab.
Mit Blick auf die Patientinnen und…
Umfrage zu Depressionen, Angstzustände, Stress und eine schlechte Lebensqualität im zusammenhang mit Mastzellstörungen
Wie sind Ihre Erfahrungen?
Bitte beteiligen Sie sich an der Studie über Mastzellstörungen und Lebensqualität.
Ethische Genehmigung: GU Ref Nr. 2021/492.
Info…
2. KMSK SPORT CHALLENGE 2021
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.
2. KMSK Swiss Challenge 2021 Teilnahme 01.05.2021 – 01.10.2021
Kofam
Avapritinib (BLU-285) Studie zur Beurteilung der Sicherheit und Wirksamkeit von Avapritinib (BLU-285) bei Patienten mit indolenter und systemischer Mastozytose
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Blueprint Medicines
Food and Drug Administration genehmigt in den USA AYVAKIT™ (Avapritinib) von Blueprint Medicines zur Behandlung von Erwachsenen mit fortgeschrittener…
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kosek
Die kosek hat im Mai 2021 drei weitere Zentren für Seltene Krankheiten anerkannt: Aarau, Bellinzona und Luzern.
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