Patientenberichte

Über uns

SELMAS mastozytose.ch ist ein gemeinnütziger Verein gemäss Art. 60 ff des Schweizerischen Zivilgesetzbuches.
Nach zehn Jahren als Selbsthilfegruppe sind wir inzwischen ein Verein für Betroffene, deren Angehörige und ihre Unterstützer.
Die Vereinsgründung erfolgte im Januar 2021.
Wir setzen uns dafür ein, der seltenen Krankheit Mastozytose in der Öffentlichkeit und besonders auch bei Ärzten mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen. Das Ziel ist, dass Betroffene schneller eine Diagnose und die entsprechenden Therapien erhalten.
Wir arbeiten zusammen mit Dermatologen, Hämatologen sowie weiteren Fachärzten. Zudem sind wir mit verschiedenen Patientenorganisationen im In- und Ausland vernetzt.
Wir tauschen Erfahrungen und Informationen aus und teilen diese gerne mit neuen Mitgliedern. Nebst den regelmässig stattfindenden Treffen halten wir auch sonst regen Kontakt. Falls Sie oder Ihnen nahestehende Personen betroffen sind, wenden Sie sich gerne an uns.

À propos de nous

SELMAS mastozytose.ch est une association sans but lucratif selon l'article 60 et suivants du Code Civil Suisse.
L`Association a été fondé à l’origine comme groupe d’entraide par quelques patients atteints de mastocytose. Après dix ans en tant que groupe d’entraide, nous sommes maintenant une association pour les personnes touchées, leurs proches et leurs sympathisants.
L’association a été fondée en janvier 2021. Nous sommes engagés à sensibiliser le public, en particulier les médecins, à cette maladie rare mastocytose. L’objectif est que les personnes concernées reçoivent plus rapidement un diagnostic et des thérapies appropriées.
Nous travaillons en collaboration avec des dermatologues/allergologues, des hématologues et d’autres spécialistes. Nous sommes également en relation avec plusieurs organisations en Suisse et à l’étranger.
Nous échangeons des expériences et des informations et nous les partageons volontier avec des nouveaux membres. En plus des réunions régulières, nous restons également en contact.
Si vous ou des personnes autour de vous êtes concernés, n’hésitez pas à nous contacter.

Su di noi

SELMAS mastozytose.ch identifica un'associazione senza scopo di lucro ai sensi dell'articolo 60 e seguenti del Codice Civile Svizzero.
L’assoziazione è stato originariamente fondato da alcuni pazienti affetti da mastocitosi come gruppo di auto-aiuto. Dopo dieci anni come gruppo di auto-aiuto, ora siamo un’associazione per le persone colpite, i loro parenti e i loro sostenitori.
L’associazione è stata fondata nel gennaio 2021.
Ci impegniamo a far conoscere la malattia rara mastocitosi al pubblico e soprattutto ai medici. L’obiettivo è, che le persone colpite ricevano una diagnosi e le terapie appropriate più rapidamente.
Lavoriamo insieme a dermatologi/allergologi, ematologi e altri specialisti. Siamo anche in rete con varie organizzazioni in Svizzera e all’estero. Ci scambiamo esperienze e informazioni e li convidiamo volontieri con nuovi membri. Oltre gli incontri regolari, ci restiamo in contatto tra di noi. Se voi o qualcuno vicino a voi ne è affetto, non esitate a contattarci.