Aktuell
aha!award 2022
B.CSA – die Anaphylaxie-NotfallboxMit 265 Stimmen Vorsprung gewinnt B.CSA, die Anaphylaxie-Notfallbox von Gilbert Müller und seinem Team den aha!award 2022. Die Notfallbox ist bereits realisiert. Aber was genau kann sie eigentlich?
Mehr über das Siegerprojekt erfahren
SRSK
Die Webseite des Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist aufgeschaltet. Auf der Webseite finden Betroffene, Fachpersonen und Forschende ausführliche Informationen über das SRSK und alle benötigten Unterlagen für eine Registration.raredisease.ch
KMSK Wissensplattform
Eine digitale Wissensplattform für Seltene Krankheiten, welche sich an Familien von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten und Fachpersonen richtet.wissensplattform.kmsk.ch
3. KMSK SPORT CHALLENGE 2022
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.Unterstütze Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten.
kmsk.ch besuchen
Information for ukrainian patients
The International Mastocytosis and Mast Cell Diseases Awareness Day committee stands in solidarity with Ukraine and have developed a page to provide support information for Ukrainian patients with mastocytosis and mast cell diseases.Link: https://mastocytosis-mcas.org/ukraine/
Spendenaufruf
Nicoleta Vaia Nidelea von der rumänischen Mastozytosevereinigung https://mastocitoza.ro/ kümmert sich um ukrainische Flüchtlinge in Rumänien mit seltenen Erkrankungen und Krebserkrankungen.Spenden können mit dem Zahlungsvermerk "Hilfe für ukrainische Flüchtlinge" direkt auf das Konto von https://mastocitoza.ro/ überwiesen werden.
ACCOUNT RO72RNCB0300151906140001 lei
ACCOUNT RO41RNCB0672151906140001 euro
Nicoleta Vaia Nidelea from the Romanian Mastocytosis Association https://mastocitoza.ro/ cares for Ukrainian refugees in Romania with rare diseases and cancers diseases.
Donations can be transferred directly to the https://mastocitoza.ro/ account with the payment reference "help for Ukrainian refugees".
ACCOUNT RO72RNCB0300151906140001 lei
ACCOUNT RO41RNCB0672151906140001 euro
mastocitoza.ro besuchen
Studien / Umfragen
Interviewstudie
Einladung zur Teilnahme an einer Studie der Universität Zürich, dem Forschungsverbund ITINERARE und DIPex Schweiz.Gesucht werden Menschen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind und die in einem Videointerview über ihre Erfahrungen sprechen möchten, um sie mit anderen Betroffenen zu teilen.
PDF herunterladen
Umfrage EURORDIS RareBarometer
Es wird nach der Erfahrung mit der Suche nach einer Diagnose gefragt.Zeitaufwand ca. 20 Minuten.
Die Umfrage ist in mehreren Sprachen verfügbar.
Link: Rare Barometer Voices - Recruitment (sphinxonline.com)
Kofam
Avapritinib (BLU-285) Studie
Studie zur Beurteilung der Sicherheit und Wirksamkeit von Avapritinib (BLU-285) bei Patienten mit indolenter und systemischer MastozytoseLink: https://www.kofam.ch/de/studienportal/studie/54195/
Kofam
Studie zur Beurteilung der Sicherheit und Wirksamkeit von BLU-263 bei Patienten mit indolenter und systemischer MastozytoseLink: https://www.kofam.ch/de/portail-snctp/rechercher-des-essais-cliniques/etude/56090
