Blueprint Medicines

Food and Drug Administration genehmigt in den USA AYVAKIT™ (Avapritinib) von Blueprint Medicines zur Behandlung von Erwachsenen mit fortgeschrittener systemischer Mastozytose FDA Approves Blueprint Medicines' AYVAKIT™ (avapritinib) for the Treatment of Adults with Advanced Systemic Mastocytosis advSM https://ir.blueprintmedicines.com/news-releases/news-release-details/fda-approves-blueprint-medicines-ayvakittm-avapritinib-treatment

kosek

Die kosek hat im Mai 2021 drei weitere Zentren für Seltene Krankheiten anerkannt: Aarau, Bellinzona und Luzern. https://www.kosekschweiz.ch/versorgung/zentrenseltenekrankheiten

Umfrage zu Depressionen, Angstzustände, Stress und eine schlechte Lebensqualität im zusammenhang mit Mastzellstörungen

Wie sind Ihre Erfahrungen?
Bitte beteiligen Sie sich an der Studie über Mastzellstörungen und Lebensqualität.
Ethische Genehmigung: GU Ref Nr. 2021/492.

Zur Umfrage (Englisch)
Info: Die Umfrage ist nur in Englisch verfügbar.
Update: Link (Facebook) zu vorläufigen Ergebnissen

Ein Psychologen-Doktorandenteam der Griffith University in Australien führt eine weltweite Studie durch, in der die Faktoren untersucht werden, welche mit psychischen Belastungen und Lebensqualität bei Erwachsenen mit Mastzellerkrankung (MCD) zusammenhängen.
Das Team hofft, so viele Menschen wie möglich mit dieser seltenen Krankheit zu erreichen, um zur Sensibilisierung beizutragen und eine erste Intervention zur Verbesserung des Wohlbefindens und der Lebensqualität von Menschen mit MCD zu planen und zu erproben.
Es wird eine Zusammenfassung der Ergebnisse zur Verfügung gestellt.
Bitte nehmen Sie sich die Zeit, um an dieser bahnbrechenden Forschung teilzunehmen.
Dieser Teil der Studie endet am 30. Oktober 2021.

KMSK

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

2. KMSK Swiss Challenge 2021 Teilnahme 01.05.2021 – 01.10.2021
https://www.kmsk.ch/unterstuetzen/2-kmsk-swiss-challenge-2021

Kofam

Avapritinib (BLU-285) Studie

Studie zur Beurteilung der Sicherheit und Wirksamkeit von Avapritinib (BLU-285) bei Patienten mit indolenter und systemischer Mastozytose
https://www.kofam.ch/de/studienportal/studie/54195/