Aktuell

15.01.2024

URPP ITINERARE

The University Research Priority Program (URPP) ITINERARE fosters excellent translational research on rare diseases at the University of Zurich (UZH) and beyond.
Go to itinerare.uzh.ch


04.11.2023

1. HOPOS-Patiententag 04.11.2023


Referate online


07.09.2022

SRSK

Die Webseite des Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist aufgeschaltet. Auf der Webseite finden Betroffene, Fachpersonen und Forschende ausführliche Informationen über das SRSK und alle benötigten Unterlagen für eine Registration.
raredisease.ch


01.11.2022

KMSK Wissensplattform

Eine digitale Wissensplattform für Seltene Krankheiten, welche sich an Familien von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten und Fachpersonen richtet.
wissensplattform.kmsk.ch


11.05.2022

EURORDIS

Ukraine Rare Disease Resource Center
Link: https://www.eurordis.org/ukraineresources


01.03.2024

Information for ukrainian patients

The International Mastocytosis and Mast Cell Diseases Awareness Day committee stands in solidarity with Ukraine and have developed a page to provide support information for Ukrainian patients with mastocytosis and mast cell diseases.
Link: https://mastocytosis-mcas.org/ukraine/


07.09.2022

Swissmedic

Neue Online-Nebenwirkungsmeldung für Betroffene
Swissmedic Website




Studien / Umfragen


01.03.2024

Studien zu Mastozytose in der Schweiz


Link: https://www.swiss-mastocytosis.ch/studien


SELMAS. miteinander und füreinander