Aktuell

12.11.2022

aha!award 2022

B.CSA – die Anaphylaxie-Notfallbox
Mit 265 Stimmen Vorsprung gewinnt B.CSA, die Anaphylaxie-Notfallbox von Gilbert Müller und seinem Team den aha!award 2022. Die Notfallbox ist bereits realisiert. Aber was genau kann sie eigentlich?

Mehr über das Siegerprojekt erfahren


07.09.2022

SRSK

Die Webseite des Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) ist aufgeschaltet. Auf der Webseite finden Betroffene, Fachpersonen und Forschende ausführliche Informationen über das SRSK und alle benötigten Unterlagen für eine Registration.
raredisease.ch


01.11.2022

KMSK Wissensplattform

Eine digitale Wissensplattform für Seltene Krankheiten, welche sich an Familien von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten und Fachpersonen richtet.
wissensplattform.kmsk.ch


10.03.2022

3. KMSK SPORT CHALLENGE 2022

Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten.
Unterstütze Kinder und Jugendliche mit seltenen Krankheiten.

kmsk.ch besuchen


11.05.2022

EURORDIS

Ukraine Rare Disease Resource Center
Link: https://www.eurordis.org/ukraineresources


06.06.2023

Information for ukrainian patients

The International Mastocytosis and Mast Cell Diseases Awareness Day committee stands in solidarity with Ukraine and have developed a page to provide support information for Ukrainian patients with mastocytosis and mast cell diseases.
Link: https://mastocytosis-mcas.org/ukraine/


11.05.2022

Spendenaufruf

Nicoleta Vaia Nidelea von der rumänischen Mastozytosevereinigung https://mastocitoza.ro/ kümmert sich um ukrainische Flüchtlinge in Rumänien mit seltenen Erkrankungen und Krebserkrankungen.
Spenden können mit dem Zahlungsvermerk "Hilfe für ukrainische Flüchtlinge" direkt auf das Konto von https://mastocitoza.ro/ überwiesen werden.
ACCOUNT RO72RNCB0300151906140001 lei
ACCOUNT RO41RNCB0672151906140001 euro

Nicoleta Vaia Nidelea from the Romanian Mastocytosis Association https://mastocitoza.ro/ cares for Ukrainian refugees in Romania with rare diseases and cancers diseases.
Donations can be transferred directly to the https://mastocitoza.ro/ account with the payment reference "help for Ukrainian refugees".
ACCOUNT RO72RNCB0300151906140001 lei
ACCOUNT RO41RNCB0672151906140001 euro

mastocitoza.ro besuchen


07.09.2022

Swissmedic

Neue Online-Nebenwirkungsmeldung für Betroffene
Swissmedic Website




Studien / Umfragen


21.01.2023

URPP ITINERARE - Erwachsene

Studie zum Thema Gesundheitsversorgung, psychisches & körperliches Wohlbefinden bei seltenen Krankheiten
Link zur Studie


31.01.2023

URPP ITINERARE - Kinder

Wissenschaftliche Umfrage bei Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten
Link zur Studie


11.05.2022

Interviewstudie

Einladung zur Teilnahme an einer Studie der Universität Zürich, dem Forschungsverbund ITINERARE und DIPex Schweiz.
Gesucht werden Menschen, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind und die in einem Videointerview über ihre Erfahrungen sprechen möchten, um sie mit anderen Betroffenen zu teilen.

Flyer PDF (DE)
Flyer PDF (FR)
Flyer PDF (IT)
Flyer PDF (EN)


PDF herunterladen


11.05.2022

Umfrage EURORDIS RareBarometer

Es wird nach der Erfahrung mit der Suche nach einer Diagnose gefragt.
Zeitaufwand ca. 20 Minuten.
Die Umfrage ist in mehreren Sprachen verfügbar.

Link: Rare Barometer Voices - Recruitment (sphinxonline.com)


11.05.2022

Kofam

Studie zur Beurteilung der Sicherheit und Wirksamkeit von BLU-263 bei Patienten mit indolenter und systemischer Mastozytose
Link: https://kofam.ch/de/studienportal/nach-klinischen-versuchen-suchen/188163


20.06.2022

AB Science

Masitinib-Studie für MCAS in Frankreich
Link: ab-science.com


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