Awareness Day


Awareness Day 2021
Mastocytosis & Mast Cell Diseases

Awareness Day 2021

Der vierte Awareness Day fand am 20.10.2021 statt.

Mehr Informationen finden Sie auf mastocytosis-mcas.org.


Der Awareness Day findet jährlich am 20. Oktober statt.
Was sind Mastzellen?
07.10.2021

Was sind Mastzellen?

Mastzellen sind ein Teil des Immunsystems. Sie sind in den meisten Bereichen des Körpers zu finden. Vor allem in jenen, die mit der Aussenwelt interagieren, wie z. B. in der Lunge, dem Magen-Darm-Trakt und der Haut.
Wenn eine Mastzelle durch einen Auslöser aktiviert wird, setzt sie viele Mediatoren frei (chemische Stoffe, die Symptome auslösen). Histamin ist einer von über 200 Botenstoffen, die Mastzellen freisetzen können.
Eine Mastzellerkrankung tritt auf, wenn sich diese Zellen nicht normal verhalten, und die Reaktionen können bei Menschen, welche zu viele Mastzellen haben, verstärkt werden.
Kollaps! Schwellungen! Brechreiz! Nesselausschläge! Magen-Darm-Probleme!
08.10.2021

Kollaps! Schwellungen! Brechreiz! Nesselausschläge! Magen-Darm-Probleme!

All dies sind häufige Symptome der Mastozytose, einer seltenen Krankheit, von der weltweit Hunderttausende von Menschen betroffen sind.
Patienten mit Mastozytose wissen nie, wie ihr Tag aussehen wird, da ihre Symptome unerwartet und schnell auftreten. Erfahren Sie, wie sich Mastozytose auf Menschen auswirken kann und wie Sie helfen können, das Bewusstsein dafür zu schärfen.

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Mastozytose ist eine Gruppe von Erkrankungen, bei denen der Körper zu viele Mastzellen produziert. Die Überproduktion von Mastzellen kann sich auf einen Teil des Körpers beschränken (meist die Haut) oder die Zellen können in vielen Körpergeweben wie der Haut, dem Magen-Darm-Trakt, den Atemwegen, dem Knochenmark, der Milz und der Leber vorkommen.
Wenn sich die Mastzellen in der Haut befinden, spricht man von kutaner Mastozytose, und diese zusätzlichen Mastzellen können Hautläsionen verursachen, die in ihrem Aussehen sehr unterschiedlich sind.
Befinden sich Mastzellen in einer Reihe von Körpergeweben, spricht man von systemischer Mastozytose. Die systemische Mastozytose kann indolent (langsam fortschreitend) sein, wobei sich die Mastzellen relativ langsam vermehren. Bei den selteneren, fortgeschritteneren Formen vermehren sich die Mastzellen schneller und es benötigt starke Medikamente, die die Mastzellenlast verringern können.
Bei allen Patienten mit Mastozytose können Symptome in einer Reihe von Körpergeweben auftreten, da die von den Mastzellen freigesetzten chemischen Botenstoffe im ganzen Körper verteilt werden können.
Stellen Sie sich vor, in einem Geschäft zu sein und an jemandem vorbeizugehen, der Parfüm trägt. Plötzlich juckt Ihre Haut, Sie beginnen zu keuchen, Sie fühlen Schmerzen - vielleicht werden Sie sogar ohnmächtig!
09.10.2021

Stellen Sie sich vor, in einem Geschäft zu sein und an jemandem vorbeizugehen, der Parfüm trägt. Plötzlich juckt Ihre Haut, Sie beginnen zu keuchen, Sie fühlen Schmerzen - vielleicht werden Sie sogar ohnmächtig!

Für manche Menschen mit Mastzellerkrankung ist dies eine ständige Angst. Dies können Symptome des Mastzellaktivierungssyndroms (MCAS) sein. Die Symptome können aufflammen oder zunehmen infolge der zugrundeliegenden Kaskade der Freisetzung von Mediatoren, was kaum vorhersehbar ist und sehr belastend und schwächend sein kann.
Erfahren Sie, wie sich MCAS auf Menschen auswirken kann und wie Sie dazu beitragen können, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen.

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Bei Mastzellaktivierungssyndromen zeigen Menschen Symptome einer Aktivierung von Mastzellen, obwohl sie eine normale Anzahl von Mastzellen haben. Ihre Mastzellen werden in unangemessener Weise getriggert. Die von diesen Mastzellen freigesetzten chemischen Botenstoffe können Symptome wie Hautrötung, Juckreiz, Nesselausschläge, Kopfschmerzen, Magen-Darm-Beschwerden und niedrigen Blutdruck verursachen.
Die Symptome können erheblich variieren und unerträglich oder so mild sein, dass sie gar nicht bemerkt werden.
10.10.2021

Die Symptome können erheblich variieren und unerträglich oder so mild sein, dass sie gar nicht bemerkt werden.

Diese neu entdeckte Krankheit kann zu Anaphylaxie, Magen-Darm-Schmerzen und Gelenkschmerzen und instabilem Blutdruck führen.
Erfahren Sie, wie sich MCAS auf Menschen auswirken kann und wie Sie dazu beitragen können, das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen.
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Tryptase ist einer der vielen von Mastzellen produzierten Botenstoffe. Forscher haben kürzlich Menschen identifiziert, die zusätzliche Kopien des Alpha-Tryptase-Gens besitzen. Dies wird als hereditäre Alpha-Tryptasämie (HaT) bezeichnet. Diese genetische Veranlagung führt zu erhöhten Tryptasekonzentrationen im Blut. Zusätzliche Kopien dieses Gens können, müssen aber nicht, Symptome verursachen.
Einige Menschen mit diesem genetischen Merkmal haben ähnliche Symptome wie bei Mastozytose und MCAS. Insbesondere Nahrungsmittelunverträglichkeiten mit Bauchschmerzen und Durchfall sowie Hautrötungen und -schwellungen, allgemeine Beschwerden und Schmerzen und Schwindelanfälle. Einige Menschen mit HaT neigen zu Anaphylaxie. Diese Erkrankung kann in der Regel ausgeschlossen werden, wenn der Tryptasewert weniger als 8 ng/ml beträgt. Da diese Erkrankung erst seit kurzem bekannt ist, gibt es noch viel darüber zu lernen, welche Symptome damit verbunden sein können und wie sie am besten zu behandeln ist.
Menschen können Mastozytose und HaT oder auch nur eine von beiden haben.
Können Kinder eine Mastzellerkrankung haben?
11.10.2021

Können Kinder eine Mastzellerkrankung haben?

Diese seltene Krankheit führt bei Kindern zu Blasen auf der Haut, Juckreiz, Beschwerden, Müdigkeit und/oder Verwirrung.
Mastozytose und Mastzellenerkrankungen treten bei Erwachsenen mit ähnlichen Symptomen auf, aber wenn sie bei Kindern vorkommen, scheinen sie besonders herausfordernd zu sein.
Erfahren Sie, wie sich Mastozytose und Mastzellkrankheiten auf Menschen auswirken können und wie Sie dazu beitragen können, das Bewusstsein dafür zu schärfen.

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Wussten Sie, dass auch Kinder eine Mastzellerkrankung haben können?
Haben Sie schon einmal einen schlimmen Hautausschlag bekommen?
12.10.2021

Haben Sie schon einmal einen schlimmen Hautausschlag bekommen?

Erfahren Sie, wie sich Mastozytose und Mastzellkrankheiten auf Menschen auswirken können und wie Sie dazu beitragen können, das Bewusstsein dafür zu schärfen.
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Haben Sie schon einmal einen schlimmen Hautausschlag bekommen?
Stellen Sie sich vor, Sie bekommen unerwartet und plötzlich einen heissen, stark juckenden Hautausschlag, und das jederzeit. Es kann nur eine Körperstelle oder der ganze Körper betroffen sein. Innerlich und äusserlich. Es kann eine Stunde dauern oder für immer!
So kann es sein, mit Mastozytose und Mastzellerkrankungen zu leben.
Sie gehen in Ihr Lieblingsrestaurant und bestellen Ihr Lieblingsgericht. Bevor Sie es zu Ende essen können, haben Sie Hautrötungen und Juckreiz, Sie sind kurzatmig und beinahe bewusstlos.
14.10.2021

Sie gehen in Ihr Lieblingsrestaurant und bestellen Ihr Lieblingsgericht. Bevor Sie es zu Ende essen können, haben Sie Hautrötungen und Juckreiz, Sie sind kurzatmig und beinahe bewusstlos.

Bei manchen Menschen mit Mastzellerkrankungen kann die kleinste Veränderung in einem Lebensmittel - ein neues Gewürz, ein neuer Lieferant für eine Zutat - eine radikale "Attacke" auslösen.
Lernen Sie mehr darüber, was Menschen mit Mastzellerkrankungen tun müssen, um sich zu schützen.
Erfahren Sie, wie sich Mastzellenerkrankungen auf Menschen auswirken können und wie Sie dazu beitragen können, das Bewusstsein dafür zu schärfen.

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Ihre Gedanken sind trübe, düster. Sie können sich  einfache Dinge nicht merken - eine Reihe von Zahlen, wo Sie Ihre Schlüssel hingelegt haben, was Sie letzte Woche gemacht haben.
15.10.2021

Ihre Gedanken sind trübe, düster. Sie können sich einfache Dinge nicht merken - eine Reihe von Zahlen, wo Sie Ihre Schlüssel hingelegt haben, was Sie letzte Woche gemacht haben.

Sie nennen es Brain Fog

Wir alle haben es von Zeit zu Zeit, wenn wir erschöpft, gestresst sind und mit einem Trauma zu kämpfen haben. Doch für Menschen mit Mastozytose und Mastzellerkrankungen ist Brain Fog eine alltägliche Erfahrung. Was sind diese Krankheiten?

Erfahren Sie, wie sich Mastozytose und Mastzellkrankheiten auf Menschen auswirken können und wie Sie dazu beitragen können, das Bewusstsein dafür zu schärfen.
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Leben mit einer seltenen Krankheit
16.10.2021

Leben mit einer seltenen Krankheit

Das Leben mit einer Mastzellkrankheit kann sich anfühlen als würde man in einem Minenfeld leben,
weil so viele "normale" Dinge, wie Lebensmittel, Waschmittel oder ein heisser Tag Beschwerden verursachen können.
Die Vermeidung dieser Auslöser um sicher zu bleiben kann dazu führen, dass sich manche Menschen mit Mastzellerkrankungen ziemlich isoliert fühlen.
Es kann schwierig sein diese Erkrankungen zu diagnostizieren, da sie selten sind (die Ärzte haben möglicherweise noch nie Patienten mit solchen Erkrankungen gesehen).
Erfahren Sie, wie sich Mastozytose und Mastzellkrankheiten auf Menschen auswirken können und wie Sie dazu beitragen können, das Bewusstsein dafür zu erhöhen.
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Finden Sie Ihre lokale Support Organisation
17.10.2021

Finden Sie Ihre lokale Support Organisation

Unser globales Support-Verzeichnis bietet Patienten aus verschiedenen Ländern eine gemeinsame Plattform für die Suche nach Informationen über Mastozytose und Mastzellkrankheiten.
Wir verlinken Sie mit verschiedenen Websites zur Unterstützung von Patienten auf der ganzen Welt, um die Vernetzung von Menschen zu erleichtern und Ihnen die Suche nach lokaler Unterstützung zu ermöglichen.
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