SELMAS mastozytose.ch is a non-profit organisation founded in 2021 by several affected patients.
We are committed to raising awareness of the rare disease mastocytosis.
The aim is for those affected to receive a diagnosis and appropriate treatment faster.
We exchange experiences and information and support each other. In addition to the regular exchange meetings, we also maintain lively contact with each other.
If you or persons close to you are affected, please don’t hesitate to contact us.
Please note: Exchange of experience and information does not replace a visit to the doctor!
Executive Board
Co-President
(vacant)
Parent representation
Monika Siegenthaler
Secretary
Stephie Wassmann
Office
Verena Mischler
Co-President
Gabriela Coletti
Communication
Sandro De Giuseppe
Webmaster
Adrian Hunziker
Medical Advisory Board
Dr. med. Claudia Lang
Universitätsspital Zürich, USZ
Prof. Dr. med. Karin Hartmann
Universitätsspital Basel, USB
Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Stefan Balabanov
Universitätsspital Zürich, USZ
KD Dr. med. Axel Rüfer
Luzerner Kantonsspital, LUKS
Membership Support
Mastocytosis patients and their relatives can become members of the association. Natural and legal persons who wish to support and promote the purpose and objectives of the association can also become members.
We work together with Swiss Mastocytosis - the Swiss Mastocytosis Competence Network swiss-mastocytosis.ch as well as other medical specialists. We are also networked with various patient associations and other relevant organisations in Switzerland and abroad.
Exchange meetings
Exchange of experiences for mastocytosis patients and related persons. The meetings can be attended regardless of membership of the association. Participation is free of charge.
Es tut gut, wenn man weiss, dass man nicht alleine ist … man wird verstanden und muss sich nicht verstellen.
Ich habe der Gruppe viel zu verdanken. So bin ich erst dank der Gruppe wirklich zur Abklärung zu einem Spezialisten gegangen. Ich bin eher der Typ der versucht, der Krankheit nicht zu viel Raum zu geben, aber der Austausch mit der Gruppe ist trotzdem immer wieder hilfreich. Zudem ist es auch schön, nette Menschen zu treffen!
Ich fühle mich seit ich in der Gruppe dazugestossen bin viel sicherer. In der Gruppe kann man nach Erfahrungen fragen sowie eigene auch teilen, wenn man das möchte. Ich selbst konnte sogar nach Tipps fragen als es mir nicht gut ging und konnte dabei einen Spitalaufenthalt vermeiden. Zum Schluss möchte ich erwähnen, dass es sich schön anfühlt zu wissen, dass man nicht der Einzige ist, der mit dieser Krankheit zu kämpfen hat.
Der Austausch in der Gruppe ist für mich sehr wichtig. Wenn ich eine Frage oder ein Problem habe, kann ich mich an jemanden wenden.
Es hilft mir zu wissen, dass ich mit meinen Problemen nicht alleine bin, vom Austausch in der Gruppe profitiere ich sehr
Ich habe einen so aktiven Geist, bin voller Ideen, unternehmungslustig und gesellig, stecke aber in einem Körper, der mir fast täglich meine Grenzen aufzeigt, mich ausbremst oder gar streikt! Damit umzugehen ist nicht immer einfach. Das Umfeld hat zwar "Verständnis" für meine Situation, aber was
das wirklich bedeutet, können nur andere Betroffene verstehen, weshalb ich froh bin, dass es die SELMAS gibt.
Miteinander erträgt es sich leichter. Es tut gut, dass alle füreinander da sind.
Was die Diagnose im Alltag bedeutet, ist für Aussenstehende kaum nachzuvollziehen. Umso mehr schätze ich den Kontakt zu anderen Betroffenen. Und ich bin glücklich über die teilweise sehr persönlichen Gespräche über Ängste, Erfolgserlebnisse, Sorgen, Diagnosen, Behandlungen oder Erfahrungen im Alltag. Sie führen zu einer tiefen Verbundenheit, woraus wahre Freundschaften entstehen können.
I find, d Gruppe isch sehr offe und hät sehr en starke Zämehalt! I finds sehr schön, wie sich alli gegesiitig wönd helfe und enand unterstützed! Dur da sind alli uh stark.
Patient reports
Von wegen harmlose Hautflecken!
Aargauer Zeitung
Vor 15 Jahren entdeckte Katharina auf ihren Handrücken weisse Hautflecken. [..]
