SELMAS mastozytose.ch è un’associazione senza scopo di lucro ai sensi degli articoli 60 e seguenti del Codice Civile Svizzero. L’associazione è stata fondata nel 2021 da diverse persone interessate. Ci impegniamo a sensibilizzare maggiormente sulla mastocitosi, una malattia rara. L’obiettivo è che le persone colpite ottengano rapidamente una diagnosi e le terapie appropriate.
Condividiamo esperienze e informazioni e ci sosteniamo a vicenda. Oltre agli incontri regolari di scambio, manteniamo anche vivaci contatti tra di noi. Se voi o persone a voi vicine siete interessati, non esitate a contattarci.
Il nostro slogan è: insieme e l'uno per l'altro
Si prega di notare: Lo scambio di esperienze e informazioni non sostituisce una visita medica!
Consiglio direttivo
Webmaster
Adrian Hunziker
Comunicazione
Sandro De Giuseppe
Co-presidente
Gabriela Coletti
Sede
Verena Mischler
Co-presidente
(vacante)
Segretaria
Stephie Wassmann
Rappresentanza dei genitori
Monika Siegenthaler
Consiglio consultivo medico
KD Dr. med. Axel Rüfer
Luzerner Kantonsspital, LUKS
Prof. Dr. med. Karin Hartmann
Universitätsspital Basel, USB
Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Stefan Balabanov
Universitätsspital Zürich, USZ
Dr. med. Claudia Lang
Universitätsspital Zürich, USZ
Iscrizione Sostegno
Pazienti affette da mastocitosi e persone a loro vicine possono diventare membri dell'associazione. Anche persone fisiche e giuridiche che sostengono e vogliono promuovere lo scopo e gli obiettivi dell'associazione.
Collaboriamo con Swiss Mastocytosis - la rete svizzera di competenze sulla mastocitosi swiss-mastocytosis.ch e con altri medici specialisti. Siamo inoltre in rete con varie associazioni di pazienti e con altre organizzazioni pertinenti in Svizzera e all’estero.
Incontri di scambio
Scambio di esperienze per i pazienti affetti da mastocitosi e persone a loro vicine.
Gli incontri di scambio possono essere seguiti indipendentemente dall'iscrizione all'associazione. La partecipazione è gratuita.
Was die Diagnose im Alltag bedeutet, ist für Aussenstehende kaum nachzuvollziehen. Umso mehr schätze ich den Kontakt zu anderen Betroffenen. Und ich bin glücklich über die teilweise sehr persönlichen Gespräche über Ängste, Erfolgserlebnisse, Sorgen, Diagnosen, Behandlungen oder Erfahrungen im Alltag. Sie führen zu einer tiefen Verbundenheit, woraus wahre Freundschaften entstehen können.
I find, d Gruppe isch sehr offe und hät sehr en starke Zämehalt! I finds sehr schön, wie sich alli gegesiitig wönd helfe und enand unterstützed! Dur da sind alli uh stark.
Es hilft mir zu wissen, dass ich mit meinen Problemen nicht alleine bin, vom Austausch in der Gruppe profitiere ich sehr
Miteinander erträgt es sich leichter. Es tut gut, dass alle füreinander da sind.
Es tut gut, wenn man weiss, dass man nicht alleine ist … man wird verstanden und muss sich nicht verstellen.
Ich fühle mich seit ich in der Gruppe dazugestossen bin viel sicherer. In der Gruppe kann man nach Erfahrungen fragen sowie eigene auch teilen, wenn man das möchte. Ich selbst konnte sogar nach Tipps fragen als es mir nicht gut ging und konnte dabei einen Spitalaufenthalt vermeiden. Zum Schluss möchte ich erwähnen, dass es sich schön anfühlt zu wissen, dass man nicht der Einzige ist, der mit dieser Krankheit zu kämpfen hat.
Der Austausch in der Gruppe ist für mich sehr wichtig. Wenn ich eine Frage oder ein Problem habe, kann ich mich an jemanden wenden.
Ich habe der Gruppe viel zu verdanken. So bin ich erst dank der Gruppe wirklich zur Abklärung zu einem Spezialisten gegangen. Ich bin eher der Typ der versucht, der Krankheit nicht zu viel Raum zu geben, aber der Austausch mit der Gruppe ist trotzdem immer wieder hilfreich. Zudem ist es auch schön, nette Menschen zu treffen!
Ich habe einen so aktiven Geist, bin voller Ideen, unternehmungslustig und gesellig, stecke aber in einem Körper, der mir fast täglich meine Grenzen aufzeigt, mich ausbremst oder gar streikt! Damit umzugehen ist nicht immer einfach. Das Umfeld hat zwar "Verständnis" für meine Situation, aber was
das wirklich bedeutet, können nur andere Betroffene verstehen, weshalb ich froh bin, dass es die SELMAS gibt.
Testimonianze dei pazienti
Von wegen harmlose Hautflecken!
Aargauer Zeitung
Vor 15 Jahren entdeckte Katharina auf ihren Handrücken weisse Hautflecken. [..]
