Awareness Day
Mastocytosis & Mast Cell Diseases
L'Awareness Day a lieu chaque année le 20 octobre.
Awareness Day 2021
Le quatrième Awareness Day aura lieu le 20 octobre 2021.
Vous trouverez plus d'informations sur mastocytosis-mcas.org.
L'Awareness Day a lieu chaque année le 20 octobre.
07.10.2021
Que sont les mastocytes?
Les mastocytes font partie du système immunitaire. On les trouve dans la plupart des parties du corps., Surtout dans celles qui interagissent avec le monde extérieur, comme les poumons, le tractus gastro-intestinal et la peau.
Lorsqu'un mastocyte est activée par un élément déclencheur, il libère de nombreux médiateurs (des substances chimiques qui déclenchent les symptômes). L'histamine est l'un des plus de 200 médiateurs que les mastocytes peuvent libérer.
La maladie des mastocytes survient lorsque ces cellules ne se comportent pas normalement, et les réactions peuvent être amplifié chez les personnes qui ont trop de mastocytes.
Lorsqu'un mastocyte est activée par un élément déclencheur, il libère de nombreux médiateurs (des substances chimiques qui déclenchent les symptômes). L'histamine est l'un des plus de 200 médiateurs que les mastocytes peuvent libérer.
La maladie des mastocytes survient lorsque ces cellules ne se comportent pas normalement, et les réactions peuvent être amplifié chez les personnes qui ont trop de mastocytes.
08.10.2021
Effondrement! Gonflement! La nausée! De l'urticaire! Des problèmes gastro-intestinaux!
Ce sont tous des symptômes courants de la mastocytose, une maladie rare qui touche des centaines de milliers de personnes dans le monde.
Les patients atteints de mastocytose ne savent jamais à quoi ressemblera leur journée, car leurs symptômes se manifestent de manière inattendue et rapide. Découvrez comment la mastocytose peut affecter les gens et comment vous pouvez contribuer à la sensibilisation.
Visitez mastocytosis-mcas.org
La mastocytose est un groupe d'affections dans lesquelles l'organisme produit trop de mastocytes. La surproduction de mastocytes peut être limitée à une partie du corps (le plus souvent la peau) ou les cellules peuvent se trouver dans de nombreux tissus corporels tels que la peau, le tube digestif, les voies respiratoires, la moelle osseuse, la rate et le foie.
Lorsque les mastocytes se trouvent dans la peau, on parle de mastocytose cutanée, et ces mastocytes supplémentaires peuvent provoquer des lésions cutanées d'aspect très variable.
Si des mastocytes sont présents dans un certain nombre de tissus corporels, on parle de mastocytose systémique. La mastocytose systémique peut être indolente (lentement progressive), les mastocytes se multipliant relativement lentement. Dans les formes plus rares et plus avancées, les mastocytes se multiplient plus rapidement et il faut des médicaments puissants qui peuvent réduire la charge mastocytaire.
Tous les patients atteints de mastocytose peuvent présenter des symptômes dans divers tissus corporels, car les médiateurs chimiques libérés par les mastocytes peuvent être distribué dans tout le corps.
Les patients atteints de mastocytose ne savent jamais à quoi ressemblera leur journée, car leurs symptômes se manifestent de manière inattendue et rapide. Découvrez comment la mastocytose peut affecter les gens et comment vous pouvez contribuer à la sensibilisation.
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La mastocytose est un groupe d'affections dans lesquelles l'organisme produit trop de mastocytes. La surproduction de mastocytes peut être limitée à une partie du corps (le plus souvent la peau) ou les cellules peuvent se trouver dans de nombreux tissus corporels tels que la peau, le tube digestif, les voies respiratoires, la moelle osseuse, la rate et le foie.
Lorsque les mastocytes se trouvent dans la peau, on parle de mastocytose cutanée, et ces mastocytes supplémentaires peuvent provoquer des lésions cutanées d'aspect très variable.
Si des mastocytes sont présents dans un certain nombre de tissus corporels, on parle de mastocytose systémique. La mastocytose systémique peut être indolente (lentement progressive), les mastocytes se multipliant relativement lentement. Dans les formes plus rares et plus avancées, les mastocytes se multiplient plus rapidement et il faut des médicaments puissants qui peuvent réduire la charge mastocytaire.
Tous les patients atteints de mastocytose peuvent présenter des symptômes dans divers tissus corporels, car les médiateurs chimiques libérés par les mastocytes peuvent être distribué dans tout le corps.
09.10.2021
Imaginez être dans un magasin et passer devant quelqu'un qui porte du parfum. Soudain, votre peau vous démange, vous commencez à haleter, vous ressentez de la douleur - vous vous évanouissez peut-être même!
Pour certaines personnes atteintes d'une maladie des mastocytes, c'est une peur constante. Il peut s'agir des symptômes du syndrome d'activation des mastocytes (MCAS). Les symptômes peuvent s'aggraver ou s'intensifier en raison de la cascade sous-jacente de libération de médiateurs, qui est très imprévisible et peut être très stressante et débilitante.
Découvrez comment le MCAS peut affecter les gens et comment vous pouvez contribuer à sensibiliser à cette maladie.
Visitez le site mastocytosis-mcas.org
Dans les syndromes d'activation des mastocytes, les personnes présentent des symptômes d'activation des mastocytes même qu'elles ont un nombre normal de mastocytes. Leurs mastocytes sont déclenchés de manière inappropriée. Les médiateurs chimiques libérés par ces mastocytes peuvent provoquer des symptômes tels que rougeurs de la peau, démangeaisons, urticaire, maux de tête, problèmes gastro-intestinaux et une hypotension.
Découvrez comment le MCAS peut affecter les gens et comment vous pouvez contribuer à sensibiliser à cette maladie.
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Dans les syndromes d'activation des mastocytes, les personnes présentent des symptômes d'activation des mastocytes même qu'elles ont un nombre normal de mastocytes. Leurs mastocytes sont déclenchés de manière inappropriée. Les médiateurs chimiques libérés par ces mastocytes peuvent provoquer des symptômes tels que rougeurs de la peau, démangeaisons, urticaire, maux de tête, problèmes gastro-intestinaux et une hypotension.
10.10.2021
Les symptômes peuvent varier considérablement et peuvent être insupportables ou si légers qu'on ne les remarque même pas.
Cette maladie récemment découverte peut provoquer une anaphylaxie, des douleurs gastro-intestinales, des douleurs articulaires et rendre la pression sanguine instable.
Découvrez comment HaT peut affecter les gens et comment vous pouvez contribuer à sensibiliser à cette maladie.
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La tryptase est l'une des nombreuses substances chimiques produites par les mastocytes. Les chercheurs ont récemment identifié des personnes qui produisent des copies supplémentaires du gène de l'alpha tryptase. C'est ce qu'on appelle l'alpha tryptasémie héréditaire (HaT). Cette prédisposition génétique entraîne une augmentation du taux de tryptase dans le sang. Des copies supplémentaires de ce gène peuvent ou non provoquer des symptômes.
Certaines personnes atteintes de ce trait génétique présentent des symptômes similaires à ceux de la mastocytose et du MCAS. En particulier des intolérances alimentaires avec des douleurs abdominales et des diarrhées, ainsi que des rougeurs et des gonflements de la peau, des plaintes et douleurs généralisées et des crises de vertige. Certaines personnes atteintes de HaT sont sujettes à l'anaphylaxie. Cette affection peut généralement être exclue si le taux de tryptase est inférieur à 8 ng/ml. L'identification de cette maladie étant très récente, il reste encore beaucoup à apprendre sur les symptômes qui peuvent y être associés et sur la meilleure façon de la traiter.
On peut être atteint de mastocytose et d'HaT, des deux, ou un seul des deux.
Découvrez comment HaT peut affecter les gens et comment vous pouvez contribuer à sensibiliser à cette maladie.
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La tryptase est l'une des nombreuses substances chimiques produites par les mastocytes. Les chercheurs ont récemment identifié des personnes qui produisent des copies supplémentaires du gène de l'alpha tryptase. C'est ce qu'on appelle l'alpha tryptasémie héréditaire (HaT). Cette prédisposition génétique entraîne une augmentation du taux de tryptase dans le sang. Des copies supplémentaires de ce gène peuvent ou non provoquer des symptômes.
Certaines personnes atteintes de ce trait génétique présentent des symptômes similaires à ceux de la mastocytose et du MCAS. En particulier des intolérances alimentaires avec des douleurs abdominales et des diarrhées, ainsi que des rougeurs et des gonflements de la peau, des plaintes et douleurs généralisées et des crises de vertige. Certaines personnes atteintes de HaT sont sujettes à l'anaphylaxie. Cette affection peut généralement être exclue si le taux de tryptase est inférieur à 8 ng/ml. L'identification de cette maladie étant très récente, il reste encore beaucoup à apprendre sur les symptômes qui peuvent y être associés et sur la meilleure façon de la traiter.
On peut être atteint de mastocytose et d'HaT, des deux, ou un seul des deux.
11.10.2021
Les enfants peuvent-ils avoir une maladie des mastocytes?
Cette maladie rare provoque chez les enfants des cloques sur la peau, des démangeaisons, des plaintes, de la fatigue et/ou de la confusion.
La mastocytose et les maladies mastocytaires touchent les adultes avec des symptômes similaires, mais quand ça arrive chez les enfants, ça semble particulièrement difficile.
Découvrez l'impact de la mastocytose et des maladies mastocytaires sur les personnes et comment vous pouvez contribuer à la sensibilisation.
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Saviez-vous que les enfants peuvent également être atteints de la
La mastocytose et les maladies mastocytaires touchent les adultes avec des symptômes similaires, mais quand ça arrive chez les enfants, ça semble particulièrement difficile.
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Saviez-vous que les enfants peuvent également être atteints de la
12.10.2021
Avez-vous déjà eu une mauvaise poussée de la peau?
Découvrez l'impact de la mastocytose et des maladies mastocytaires sur les personnes et comment vous pouvez contribuer à la sensibilisation.
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Avez-vous déjà eu une mauvaise poussée de la peau?
Imaginez faire l'expérience d'une éruption cutanée chaude et irritante, de façon inattendue et soudaine, à tout moment.
Cela peut affecter une seule zone du corps ou le corps entier. En interne et en externe. Cela peut durer une heure ou pour toujours!
Voilà ce que cela peut être de vivre avec une mastocytose et des maladies mastocytaires.
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Avez-vous déjà eu une mauvaise poussée de la peau?
Imaginez faire l'expérience d'une éruption cutanée chaude et irritante, de façon inattendue et soudaine, à tout moment.
Cela peut affecter une seule zone du corps ou le corps entier. En interne et en externe. Cela peut durer une heure ou pour toujours!
Voilà ce que cela peut être de vivre avec une mastocytose et des maladies mastocytaires.
14.10.2021
Vous allez dans votre restaurant préféré et commandez votre plat préféré. Avant de pouvoir le finir, vous avez des rougeurs de la peau et des démangeaisons, Vous êtes essouflé et proche de l'énvaouissement.
Pour certaines personnes atteintes de maladies mastocytaires, le moindre changement dans un aliment - une nouvelle épice, un nouveau fournisseur pour un ingrédient - peut déclencher une "attaque" radicale.
Apprenez-en plus sur ce que les personnes atteintes de maladies mastocytaires doivent faire pour se protéger.
Découvrez comment les maladies des mastocytaires peuvent affecter les gens et comment vous pouvez contribuer à la sensibilisation.
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15.10.2021
Vos pensées sont nuageuses, sombres. Vous ne pouvez pas vous souvenir des choses simples - une série de chiffres, où vous avez mis vos clés, ce que vous avez fait la semaine dernière.
Nous l'avons tous de temps en temps, lorsque nous sommes épuisés, stressés, confrontés à un traumatisme. Mais le brain fog est une expérience quotidienne pour les personnes atteintes de mastocytose et de maladies mastocytaires. Quelles sont ces maladies ?
Ils appellent ça le brain fog
Découvrez l'impact de la mastocytose et des maladies mastocytaires sur les personnes et comment vous pouvez contribuer à la sensibilisation.
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Ils appellent ça le brain fog
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16.10.2021
Vivre avec une maladie rare
Vivre avec une maladie mastocytaire peut donner l'impression de vivre dans un champ de mines, parce que tant de choses "normales", comme des aliments, des lessives ou une journée chaude, peuvent causer des symptômes.
Pour rester en sécurité en évitant ces déclencheurs, certaines personnes atteintes des maladies mastocytaires se sentent très isolées.
Il peut être difficile de diagnostiquer ces maladies parce qu'elles sont rares (les médecins peuvent ne pas avoir vu de patients atteints de telles maladies).
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Pour rester en sécurité en évitant ces déclencheurs, certaines personnes atteintes des maladies mastocytaires se sentent très isolées.
Il peut être difficile de diagnostiquer ces maladies parce qu'elles sont rares (les médecins peuvent ne pas avoir vu de patients atteints de telles maladies).
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17.10.2021
Trouvez votre organisation de support locale
Notre annuaire de support mondiale offre aux patients de différents pays une plateforme commune pour rechercher des informations sur la mastocytose et les maladies mastocytaires.
Nous vous mettons en relation avec divers sites Web de soutien aux patients du monde entier pour faciliter la mise en réseau des personnes et vous permettre de rechercher un support local.
Visitez mastocytosis-mcas.org/global-support/
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